چالش‌های مجازی و خبرهای خوب درمانی
پایگاه خبری گلونی، مهدیسا صفری‌خواه: پژوهشگران دانشگاه سن دیه‌گو گفتند: «درمان بیماری‌های مانند ای‌ال‌اس و هانینگتون که سیستم عصبی مغز را تخریب می‌کند، با دستکاری ژنتیک ممکن شده‌است.»
خبر خوبی است برای همه آنهایی که بیماری ناامیدشان نکرد و همچنان به زندگی دل‌بستند. اینکه بتوانی افکار دنیا را به خودت معطوف کنی و انرژی بزرگ‌ترین محققان را صرف درمان کنی، اتفاق خوبی است. ای‌ال‌اس برای خیلی‌ها فقط یک اسم نیست، ذره‌ذره تحلیل رفتن در مواجهه با بیماری است. ۵ سال پیش دنیا با چالش جهانی سطل یخ متوجه این بیماری شد. هنوز هم عکس‌ها و فیلم‌های آدم‌های مشهور در فضای مجازی قابل رؤیت است، همان‌هایی که یک سطل آب یخ روی سرش می‌ریختند و از آن صحنه فیلم می‌گرفتند و به ازای این کار به خیریه‌های این بیماری کمک می‌کردند.
چالش‌های مجازی و خبرهای خوب درمانی
همان‌وقتی که خیلی‌ها درگیر این عکس‌ها و فیلم‌ها می‌شدیم، پروژه‌های فشرده درمانی کلیک خورد. انجمن ای‌ال‌اس صد میلیون دلار، انجمن بیماری‌های حرکتی و سلول‌های عصبی، شش میلیون پوند و بنیاد ای‌ال‌اس در هلند یک میلیون یورو و موسسه توسعه درمان ای‌ال‌اس سه میلیون دلار و پروژه ای‌ال‌اس پانصد هزار دلار از کنار کمک‌های مردمی افراد مشهور و چهره‌های به‌نام کمک مالی گرفتند و همه اینها باعث شد تا افق‌های روشنی در برابر درمان این بیماری پیش چشمان بیماران باز شود.
نباید در این میان نقش رسانه‌ها را نادیده گرفت. قدرت رسانه‌ها را در این موارد باعث می‌شود حساسیت عمومی موضوع بیشتر شود و تبدیل به دغدغه خاص مردم شود. باید از چالش‌های این‌چنینی استقبال کرد، چالش‌هایی که قرار است منابع مالی درمان بیماری‌های خاص را بیشتر کند و حامل خبرهای خوب برای بیماران باشد. چالش‌هایی که قرار است صرف رفع دغدغه‌های ذهنی و روحی بیماران شود. چالش سطل یخ باعث شد به نقش خود به عنوان اعضای یک‌پیکر در جامعه جهانی برگردیم. باید در پیدا کردن منابع مالی جدید بر روی درمان بیماری‌های نادر و خاص روی کمک مردم حساب کنیم و آن را تبدیل به یک فرآیند امیدبخش در جامعه کرده و بازخوردهای احساسی ثمربخش آن را در رسانه‌ها منعکس کنیم.
کمپین‌هایی از این دست می‌تواند بیماران و محققان را همزمان امیدوار کند، بیماران را امیدوار به درمان و محققان را امیدوار به تمام نشدن منابع مالی برای تحقیقاتش در درمان یک بیماری.
عضو اینستاگرام گلونی شوید و اخبار روز ایران و جهان را دنبال کنید.
پایان پیام