زندگی در وقت اضافه

زندگی در وقت اضافه

پایگاه خبری گلونی، مهدیسا صفری‌خواه: دکتر سیدحسن هاشمی وزیر بهداشت در حاشیه آیین آغاز عملیات ساخت بیمارستان ام اس امام رضا (ع) در بیمارستان سینا تهران گفت: «اینکه بیماری‌ام اس به عنوان بیماری خاص شناخته شود از تصمیمات هیات وزیران و مجلس است و ما چندین سال است که پیشنهاد کرده‌ایم ۴۰ بیماری به عنوان بیماری خاص شناخته شوند و امیدواریم با بهبود شرایط اقتصادی کشور، این بیماری‌ها به تدریج بتوانند از امکانات مشابه بیماران خاص، بهره مند شوند.»

لبه تیغ بیماری‌های خاص آنقدر تیز و برنده است که همین حالا هم اگر برای حمایت همه‌جانبه اقدام کنیم باز هم کم گذاشتیم. این‌روزها به لطف برخی از خیریه‌ها با بعضی از آنها آشنا شده‌ایم، بیماران پروانه‌ای نمونه‌ای از آنها هستند که نیاز به مراقبت دائمی دارند. علاوه بر روند درمانی باید در بخش مراقبت روحی و روانی خانواده‌ها هم قدم بگذاریم. در این حوزه اطلاعات کمی داریم و خانواده‌ها برای مواجهه با بیماری عزیزانشان آماده نیستند.

موضوع قابل بحث این‌است که در بیمارهای خاص همه ارگان‌های بدن مورد هدف قرار می‌گیرند و بیماری باعث ایجاد زمینه بیماری‌های دیگری در فرد هم می‌شوند. بنیاد بیماری‌های خاص و بنیاد بیماری‌های نادر و خیریه‌ها تا حد زیادی جلوی سونامی بیماری‌ها ایستاده‌اند اما هنوز هم بیماران منتظر حمایت‌ها بیشتری هستند. بیماران خاص و بیماران نادر به دیده‌شدن بیماری‌شان در چهارچوب ردیف‌های بودجه درمانی نیازمندند. کمبود دارو و اقلام دارویی اصلی‌ترین مشکل آنهاست که برای رسیدگی فوری آن باید اقدام کرد.

زندگی در وقت اضافه

روند دریافت کارت بیماری‌های خاص و قرار گرفتن در لیست مورد تأیید بیمه‌ای هم یکی از دغدغه‌های اصلی آنهاست که زمان و هزینه زیادی را باید صرف آن کنند. در سال ۹۴، ده بیماری به لیست بیماری‌های خاص افزوده شد حالا خیز بلند دولت از ثبت ۴۰ بیماری خاص، نشان از فراگیری این بیماری‌ها دارد که همه اینها یعنی حمایت‌های دولتی در این زمینه باید به داد مردم برسد، اس‌ام‌اِی یکی از همین بیماری‌های خاص است که روند درمان چند میلیارد تومانی دارد و اخبارش را گاهی میان صفحات هنرمندان و افراد مشهور می‌شنویم وقتی به‌دنبال جلب کمک برای کودکان مبتلا هستند. باید منتظر ماند تا ببینیم برنامه وزارت بهداشت در این حوزه چیست، هرچند که همه می‌دانیم خیلی‌ها فرصت زیادی برای منتظر ماندن ندارند!

عضو اینستاگرام گلونی شوید و اخبار روز ایران و جهان را دنبال کنید.

پایان پیام