هشتگ های روز: وبینارهای گلونی

رایان رحمانی نسب را در برابر بیماری SMA حمایت کنیم؛ جان رایان‌ها ارزش زیادی دارد

رایان رحمانی نسب را حمایت کنیم؛ جان رایان‌ها ارزش زیادی دارد

به گزارش پایگاه خبری گلونی رایان نوزاد شش ماهه خرم‌آبادی است که به بیماری نادر اس‌ام‌ای تیپ ۱ دچار است.

رایان رحمانی نسب

رایان رحمانی نسب که حالا شش ماهه است از بدو تولد با سختی‌های این بیماری روبه‌رو شده است.

پدر و مادر رایان در این مدت تا حد توان از بچه بیمارشان برای شدت نیافتن بیماری حمایت کرده‌اند و روزهای سختی را گذرانده‌اند.

تنها داروی درمان این بیماری یعنی اسپیرانزا وارد نمی‌شود. یکی از دلایل آن قیمت فوق‌العاده بالای آن است که باید دولت ۴۰ درصد این مبلغ را پرداخت کند.

چیزی حدود سه تا چهار میلیارد تومان هزینه این دارو است.

اما جان یک انسان و از هم پاشیدن یک خانواده بیشتر از این پول‌ها ارزش دارد و دولت باید فکری به حال این بیماران کند.

مدتی پیش هم رادین که نوزاد مبتلا به این بیماری بود با کمک‌های مردمی به خارج از کشور رفت و دوره درمانی خود را طی کرد که بسیار موفقیت‌آمیز بود.

در حال حاضر تنها داروی موجود برای درمان بیماری اس ام ای داروی اسپینرازا است که توسط شرکت بایوژن ساخته شده و بعد از تایید از سوی سازمان غذا و داروی آمریکا(FDA) به صورت تجاری عرضه شده است.

بیماری SMA تیپ ۱ چیست؟

بیماری sma نوع یک یا همان بیماری اس ام ای تیپ یک که جزو گروه اول این بیماری است و آن را با نام بیماری هافمن werding Hoffmann نیز یاد می‌کنند، شدیدترین نوع بیماری SMA است که در کودکان رخ می‌دهد و بیشتر قبل از ۶ ماهگی یا قبل از ۳ ماهگی قابل تشخیص هستند.

کودکان این گروه از بیماری اس ام ای قادر نیستند تا سر و گردن خود را به صورت عادی نگه داشته و یا همچون کودکان عادی به صورت چهار دست و پا راه روند.

هنگامی هم که شروع به راه رفتن می‌کنند پاهای آنها از قدرت کافی برخوردار نیست و برای بلند شدن از روی زمین احتیاج به کمک دارند.

در تغذیه و بلع غذا هم دچار مشکل بوده و قادر نیستند تا به راحتی غذا را بلع کنند.

تمامی عضلات در این بیماری تحت تاثیر قرار می‌گیرد به طوری که حرکات زبان این بیماران را نیز تحت‌الشعاع قرار داده و هنگام صحبت کردن حرکت موجی شکل خواهد داشت. علاوه بر این زبان این بیماران نیز در برخی از موارد دارای برجستگی‌های ریزی است.

قوی ترین عضله در این گروه از بیماران sma عضله دیافراگم است که به عنوان یک عضله تنفسی مورد استفاده قرار می‌گیرد.

این بیماران به دلیل اینکه سینه آنها به صورت مقعر می‌باشد و گویی که فرو رفته است هنگام تنفس بیشتر از عضلات شکمی استفاده می‌کنند.

که همین موضوع باعث عدم رشد مناسب ریه‌ها شده به طوری که با گذشت زمان در سرفه کردن نیز دچار مشکل می‌شوند.

به همین دلیل در هنگام خواب شبانه مقداری اکسیژن و دی اکسید کربن در ریه این بیماران باقی می‌ماند که گاهی برای انها مشکل تنفسی ایجاد می‌کند، گویی که یک حالت شبه خفگی برایشان ایجاد می‌گردد.

راه‌های درمان بیماری SMA چیست؟

این دارو به صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق شده و روند تزریق داروی اسپینرازا نیز به شکل زیر می‌باشد.

تزریق ۴ بار از این دارو با فاصله زمانی دو هفته از هم، یعنی تزریق اولیه داروی اسپینرازا در طی دو ماه با فاصله زمانی ۱۴ روز از هم صورت می‌گیرد.

پس از اتمام دوره دوماهه تزریق دارو با فواصل زمانی ۴ ماهه از هم ادامه پیدا می‌کند.

که در نهایت طی روند تزریق داروی اسپینرازا بیمار باید تحت کاردرمانی قرار گیرد تا روند تولید ژن smn2 به اندازه کافی افزایش یابد.

این دارو در حال حاضر فقط در کشورهایی نظیر آمریکا، ایتالیا، ترکیه و… عرضه شده است.

هزینه این نوع درمان چیزی در حدود ۴۷۰ هزار دلار است که مبلغ زیادی برای خانواده‌هاست.

برای کمک به این بیماران چه کنیم؟

همانطور که گفته شد تنها درمان این بیماری، داروی گران‌قیمت و کمیاب اسپینرازا است.

راه حل این مشکل فقط ورود وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی به این موضوع است.

باید در ورود این دارو تسهیل صورت گیرد و علاوه بر آن در تامین هزینه‌اش هم کمک‌هایی به خانواده در نظر گرفته شود.

تعداد مبتلایان به این بیماری بسیار اندک است و همین می‌تواند کار را برای در نظر گرفتن بودجه‌ای دولتی برای این بیماری آسان کند.

رایان چشم‌ انتظار حمایت‌های دولتی و مردمی است!

حمایت از رایان رحمانی نسب

خانواده رایان برای کمک‌های مردمی شماره حسابی را به نام خودش منتشر کرده‌اند.

شماره کارت برای واریز کمک‌های نقدی:

۵۸۹۴۶۳۱۱۱۳۰۸۱۹۵۴

به نام رایان رحمانی نسب

همچنین پویش‌هایی به هشتگ #پویشحمایتازرایان و #دارویاسپینرازاراوارد_کنید به راه افتاده است تا هم اطلاع‌ از این بیماری بیشتر شود و هم راهی برای تامین هزینه‌های این نوزاد باز شود.

پایان پیام

کد خبر : 120242 ساعت خبر : ۴:۲۲ ب٫ظ

لینک کوتاه مطلب : https://golvani.ir/?p=120242

اشتراک در نظرات
اطلاع از
0 Comments
Inline Feedbacks
نمایش تمام نظرات