اکتیوز بیماری خاموش در جنوب داغ
وقتی قطع برق، نفس بیماران را می‌گیرد
به گزارش گلونی، در جنوب کشور، جایی که گرما بی‌رحمانه بر تن شهر می‌تازد و دماسنج‌ها عددهای نفس‌گیر ۵۰ درجه را نشان می‌دهند، قطع برق دیگر فقط یک «مشکل فنی» یا «ناترازی انرژی» نیست؛ بلکه تهدیدی جدی برای زندگی بسیاری از شهروندان به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های خاص است؛ بیماری‌هایی مانند اکتیوز.
اکتیوز (Ichthyosis) یک بیماری پوستی نادر اما طاقت‌فرساست؛ بیماری‌ای که پوست را به شدت خشک، ضخیم و پوسته‌پوسته می‌کند؛ به‌گونه‌ای که ظاهر آن به فلس ماهی شباهت پیدا می‌کند. مبتلایان به این بیماری، در گرما به شدت آسیب‌پذیر می‌شوند، چراکه تنظیم دمای بدن برایشان دشوار است و کوچک‌ترین افزایش دما محیط می‌تواند تنفس را برای آنان سخت کند.
طاهره، دختر نوجوانی از جنوب کشور، هنرمندی که ویولن می‌نوازد، یکی از همین بیماران است. او در ویدیویی که در صفحه مجازی خود منتشر کرده، درخواست ساده اما دردناکی دارد؛ «لطفاً برق را قطع نکنید».
درخواستی که شاید در هیاهوی جدول‌های خاموشی و جلسات مدیریت مصرف، کمتر شنیده می‌شود؛ اما برای او و دیگر کودکانی که با بیماری اکتیوز دست و پنجه نرم می‌کنند، موضوعی حیاتی است.
طاهره می‌گوید: «وقتی دمای بدن ما بالا می‌رود، مجبوریم خودمان را با آب خنک کنیم، اما همین آب، پوست ما را خشک‌تر می‌کند و درد ما را دوچندان می‌سازد. ما با یک دوگانه دردناک روبه‌رو هستیم؛ یا گرما و عوارضش، یا خشکی و درد پوست.»
سوالی ساده اما جدی اینجاست:
مسئولی که پشت دستگاه قطع و وصل برق نشسته‌ای، آیا حتی لحظه‌ای به طاهره و صدها کودک دیگر با بیماری مشابه او فکر کرده‌ای؟
شاید قطع برق در پایتخت فقط چند ساعت بی‌کولری باشد، اما در جنوب، برای مبتلایان به بیماری‌هایی مثل اکتیوز، هر ثانیه خاموشی می‌تواند کابوس باشد؛ یک تهدید جدی برای جان.
اینکه مسئولان به نام ناترازی، قطع برق را توجیه کنند، شاید در جلسه‌ها قانع‌کننده باشد؛ اما در گرمای سوزان جنوب، چنین توضیحی هیچ معنایی برای طاهره و هم‌دردانش ندارد.
در گرمای سوزان جنوب، برق فقط یک نیاز روزمره مثل روشنایی یا خنک شدن نیست؛ برای برخی، حکم نفس کشیدن دارد. وقتی خاموشی از راه می‌رسد، زندگی آن‌ها نه‌تنها سخت، بلکه خطرناک می‌شود. قطع برق برای بسیاری شاید فقط ساعاتی بدون کولر باشد، اما برای بیماران خاص، می‌تواند به قیمت جان تمام شود. برق در اینجا، یک خدمت ساده نیست؛ تنها نفسِ باقی‌مانده بسیاری از بیماران است.
برق جنوب را قطع نکنید.
پایان پیام
نویسنده: زهره درگاهی