بیماران ای بی از تحریم رنج می‌برند حتا بیشتر از بیماری خود؛ تحریم و زجر پروانه‌ها در سکوت

بیماران ای بی از تحریم رنج می‌برند حتا بیشتر از بیماری خود؛ تحریم و زجر پروانه‌ها در سکوت

به گزارش پایگاه خبری گلونی محمد فاضلی، عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی در صفحه شخصی خود نوشت: بیماری آزاردهنده است ولی برخی بیماری‌ها به‌واسطه عوارض، هزینه‌ها و آسیب‌هایی که برای زندگی جسمی، روحی و اجتماعی بیمار ایجاد می‌کنند، دشوارترند. بیماری «ای‌بی» یا «پروانه‌ای» از این دسته است. بیماری «ای‌بی» در هر یک میلیون نفر ۵۰ نفر را درگیر می‌کند در ایران به این بیماری مبتلا هستند.

درد بیماران ای بی

پوست بیماران «ای‌بی» بسیار شکننده همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است (دلیل پروانه‌ای خواندن این بیماری) و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود (برگرفته از سایت مؤسسه خیریه خانه ای‌بی). درد مبتلایان به این بیماری گاه با درد شدیدترین سوختگی‌ها برابر است.

«ای‌بی» به شدت هزینه‌زاست. گفته می‌شود هزینه هر بیمار ماهیانه تا ۱۲ میلیون تومان است. پانسمان زخم‌های این بیماران ساخت شرکت سوئدی مولنلیکه (بسیار پیشرفته و دارای لایه سیلیکونی نچسب و آنتی‌میکروبیال) است و هر برگ آن بین یک تا دو میلیون تومان قیمت دارد.

پرویزی پزشک متخصص می‌گوید ریزش مو، تاول چشمی، مشکلات گوارشی و بیماری‌های دهان و دندان از جمله عوارض «ای‌بی» است و زخم‌های بیماران‌ تکرار پذیر است. او می‌گوید تعویض پانسمان بیماران ٢ ساعت طول می‌کشد و استحمام آن‌ها ۶ ساعت زمان نیاز دارد.

تراژدی انسانی

غمبار است که شرکت سوئدی به دلیل تحریم‌ها، مدتی است ارسال پانسمان «ای‌بی» را که در پنجاه کشور دنیا مصرف می‌شود، قطع کرده است.

مدیر عامل «خانه ای‌بی» تنها مؤسسه حمایت از این بیماران گفته است شرکت سوئدی اعلام کرده به دلیل تحریم‌های آمریکا روابط تجاری با ایران را قطع می‌کند. در ضمن، حتی در صورت تداوم رابطه، تحریم‌های بانکی مانع نقل و انتقال پول و واردات پانسمان است.

سازمان جهانی دیدبان حقوق بشر به عنوان اصلی‌ترین نهاد نظارت بر نقض حقوق بشر در جهان، گزارشی در رابطه با تاثیر تحریم‌ها بر سلامت مردم ایران منتشر کرده است که در آن به مشکلات تحریم پانسمان بیماران پروانه‌ای نیز به طور صریح اشاره شده است.

مبتلایان به ای بی بخش کوچک – اما بسیار پر درد – بیمارانی هستند که به‌واسطه تحریم‌های غیرانسانی آمریکا زجر می‌کشند و اخیرا به علت نبودن پانسمان، پانزده نفر از آن‌ها فوت کرده‌اند. تحریم‌ها به‌واقع بیوتروریسم و نشانه گرفتن زندگی ایرانیان است.

 کمک کنیم

بیماران «ای‌بی» – بالاخص کودکان پروانه‌ای – به شدت نیازمند کمک هستند.

رسانه‌ها و شاید بیش از همه ایرانیان خارج از کشور، بتوانند نیرویی برای پایان دادن به تراژدی انسانی صادر نکردن پانسمان مخصوص «ای‌بی» به ایران و البته سایر داروها و تجهیزات پزشکی باشند. تحریم غیرانسانی است. تحریم، سیاست نیست، فاجعه انسانی است.

 مؤسسه خانه ای بی نیز برای تداوم حمایت از بیماران پروانه‌ای نیازمند کمک است.

 زندگی بیش از حد طاقت برای بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های‌شان سخت و تلخ است. نگذاریم تنهایی و بی‌حمایتی نیز بر این تلخی افزوده شود.

اگر مایل باشید به بیماران «ای‌بی» کمک کنید می‌توانید از این اطلاعات تماس زیر استفاده نمایید: خانه «ای‌بی»، تهران، خیابان ملاصدار، خیابان شیرازی جنوبی، بن‌بست بهاران، پلاک ۳ – تلفن ۰۲۱۴۱۱۴۳٫ سایت خانه ای بی.

پایان پیام