نظارت بر درمان اتیسم؛ مطالبه خانوادهها از دولت
خانوادههای افراد دارای اتیسم برای پیدا کردن مسیر مناسب درمان و توانبخشی، علاوه بر هزینههای مالی، با نگرانی و سردرگمی زیادی روبهرو هستند. در چنین شرایطی، دسترسی به خدمات علمی و معتبر و اطمینان از صلاحیت متخصصان اهمیت زیادی دارد؛ اما اگر نظارت مؤثری بر عملکرد مراکز و فعالیت مدعیان درمان وجود نداشته باشد، خانوادهها ممکن است با وعدههای بیپشتوانه و هزینههای سنگین روبهرو شوند.
به گزارش گلونی، کارزار «اعتراض به بیاعتنایی در حوزه سلامت جامعه اتیسم» با اشاره به مشکلات نظارت بر خدمات درمانی، توانبخشی و آموزشی، خواستار رسیدگی جدی دولت به وضعیت این حوزه شده است.
در متن این کارزار، ضعف نظارت بر عملکرد مراکز و فعالیت افرادی که صلاحیت تخصصی مرتبط ندارند، از جمله نگرانیهای خانوادههای افراد دارای اتیسم عنوان شده است؛ مسائلی که به باور امضاکنندگان، میتواند سلامت و آینده این افراد را تحت تأثیر قرار دهد. از نگاه خانوادهها، مسئله فقط پرداخت هزینههای بالا نیست؛ بلکه از دست رفتن زمان ارزشمند مداخله و دور شدن از خدمات مبتنی بر شواهد علمی نیز میتواند پیامدهای جدی داشته باشد.
در این کارزار خطاب به مسعود پزشکیان، رئیسجمهور، چهار مطالبه اصلی مطرح شده است:
1. راهاندازی سامانهای برای ارزیابی مستمر عملکرد مراکز بر اساس بازخورد خانوادهها،
2. تقویت نظارت بر کیفیت خدمات،
3. الزام کادر درمان و توانبخشی به بازآموزی مستمر
4. برخورد قانونی با افرادی که بدون صلاحیت مرتبط در حوزه سلامت اتیسم فعالیت میکنند.
همچنین امضاکنندگان خواستار ایجاد امکان نظارت مستقیم خانوادهها بر جلسات درمانی از طریق دوربینهای مداربسته شدهاند؛ پیشنهادی که اجرای آن باید با رعایت حریم خصوصی، حقوق فرد دارای اتیسم و ضوابط قانونی همراه باشد.
نظارت بر خدمات اتیسم فقط یک مطالبه صنفی یا اداری نیست؛ مسئله اعتماد خانوادهها و حق دسترسی فرزندانشان به خدمات ایمن و علمی است. خانوادهها نباید در مسیر دشوار درمان فرزندشان، میان وعدههای درمانی بیپشتوانه و روشهای علمی سردرگم بمانند.
برای حمایت از این مطالبه و درخواست رسیدگی به وضعیت نظارت بر خدمات درمانی و توانبخشی جامعه اتیسم، میتوانید متن کامل کارزار را بخوانید و در صورت موافقت، آن را امضا کنید.
لینک کارزار: اعتراض به بیاعتنایی در حوزه سلامت جامعه اتیسم
پایان پیام
بیشتر بخوانید: درخواست واکسیناسیون آبلهمرغان برای گروههای پرخطر
