قصه افرادی که حتی سلولهایشان بر علیهشان قیام کرده بودند
به گزارش گلونی و به نقل از مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو، در شهریور ماه سال ۱۴۰۵، ارز ترجیحی دارو به صورت تدریجی حذف شد. اما سوال اینجا بود، پس چه بر سر بیماران خودایمنی که داروی بیولوژیک مصرف میکردند میآمد؟ بیمارانی که اکنون علاوه بر استرس روند درمان، دغدغه قیمت دارو و درمان را هم داشتند. آیا داروی نمونه داخلی جوابگو هست؟ علت حذف ارز ترجیحی دارو چه بود؟ مگر در دی ماه سال ۱۴۰۴ قول برقراری ارز دارویی را نداده بودند؟
آیا دستی برای کمک رسانی بلند میشود؟
هزینه زیاد، عدم شفافیت وضعیت ارز ترجیحی دارو و نگرانی راجعبه تداوم فرایند درمان، پای فرزانه خانوم و جمعی از بیماران و همچنین نزدیکان بیمار، از جمله پدر ایلیا را به کارزار کشاند.
فرزانه خانم، نویسنده کارزار اعتراض به حذف ارز ترجیحی دارو، زنی خانهدار است با دو دختر کوچک و همسری که نان از حقوق کارمندی بر سر سفره میآورد. با اینکه ۳۶ سال بیشتر ندارد اما دو سال است که به دستور پزشک، هر دو ماه یکبار، ۳ ویال رمیکید هلندی مصرف میکند. اما اکنون به یکباره مجبور شده است برای ۳ ویال رمیکید هلندی، ۴۰ میلیون تومان، وجه رایج مملکت را بپردازد.
با او تماس گرفتم؛ میگفت «در این دو سال قیمتها تقریبا ثابت بود. اما به یکباره بیش از ۱۰ برابر شده است!
من خداروشکر یکبار توانستم ۴۰ میلیون را بپردازم، اما اگر همین روند با این قیمت ادامه پیدا کند، دیگر نمیتوانم.
کسانی را میشناسم که برای درمانشان، حق حیاتشان، طلا و ماشین فروخته اند، اما مگر چقدر طلا و ماشین دارند؟»
سوال آخرش مرا به فکر فرو برده برده است؛ بیماری کرون یک بیماری خودایمنی است، به این صورت که سلول های سفید بدن به قسمتی از دستگاه گوارش (در بیشتر موارد روده) حملهور و باعث التهاب روده میشوند. به این صورت که بیمار هر ۲ ماه یکبار، تا آخر عمر، ملزم به مصرف رمیکید هلندی یا نمونه داخلی مشابه (روفلیکس) میباشد.
پس واقعا تا کی باید برای ادامه زندگی طلا و ماشینشان را میفروختند؟
از او در رابطه با داروی نمونه داخلی و تفاوت آن با رمیکید هلندی پرسیدم.
اطلاعی نداشت. پزشک به او نمونه هلندی را پیشنهاد کرده بود. اما کسانی را میشناخت که نمونه داخلی را نیز امتحان کرده بودند.
پس شماره مردی را به من داد که برای درمان فرزند ۲۱ سالهاش ایلیا، از هیچ چیز دریغ نمیکرد.
یک تار مو از سر پسرم کم شود دو تار مویت را میکنم!
با پدری تماس گرفتم که درد بیماری و ترس از دست دادن پسرش، سیل غم و غصه نگاهش را تر کرده بود.
قصه افرادی که حتی سلول هایشان بر علیهشان قیام کرده بودند
بارها به سازمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو رفته بود. یک سالی بود که میخواست حرف دلش را به گوش ظفرقندی (وزیر بهداشت) برساند. با ملک زاده (وزیر سابق بهداشت) صحبت کرده بود و در پی اعتماد به حرف او برای پسرش از داروی روفلیکس ( نمونه داخلی) تهیه کرده بود؛ و به فاطمی (نائب رئیس انجمن داروسازان) گفته بود «اگر یک تار مو از سر پسرم کم شود دو تا تار مویت را میکنم.»
میگفت: «قبل از آنکه پسرم روفلیکس را مصرف کند، هر دو ماه یکبار فقط ۴ ویال رمیکید هلندی مصرف میکرد.
اما پس از مصرف روفلیکس، سطح دارو در بدنش از ۶ اومد روی ۱. دلدرد و دلپیچه داشت و اگر او را به موقع به بیمارستان نرسانده بودیم، مجبور میشدند بخشی از روده را بردارند.»
به گفته پزشک ایلیا: «داروی روفلیکس باعث کاهش سطح اثرپذیری دارو در بدن وی شده و خطر مقاوم شدن بدن نسبت به دارو نیز وجود دارد به طوری که اگر در روند مصرف دارو اختلالی پیش بیاید ممکن است منجر به برداشتن روده بیمار شود. پس داروی روفلیکس فقط برای بیمارانی مناسب است که از قبل داروی رمیکید هلندی را مصرف نمیکردند.»
پدر ایلیا در نهایت سیل نگرانیهای خود را از بابت هزینهها روانه بحثمان کرد و گفت: «سال پیش به ازای هر ویال ۸۵ هزار تومان میپرداختیم، پس از مدت کوتاهی ۲۰۰ هزار تومان و حال بیش از ۱۵ میلیون تومان!»
اگرچه به گفته پدر، تست ADR میتواند به بازگشت هزینه ها به او، توسط بیمه ، کمک کند؛ البته در صورتی که اثری از حساسیت دارویی در نتایج این تست دیده شود، اما به گفته او، بسیاری از پزشکان، حاضر به اجرای این تست نیستند.
میگفت چند ماه پیش صداوسیما میخواست از زندگی ما گزارشی تهیه کند، اما خبری نشد که نشد.
حرف این بیماران، همگی، یکچیز بود. صدای ما باشید. ما را بشنوید و کمکمان کنید.
و صدای آنها بودن قولی بود که من بهعنوان یک خبرنگار کوچک دادم.
شما هم برای کمک به این افراد، حتما این کارزار را امضا کنید: اعتراض به حذف ارز ترجیحی دارو
پایان پیام
گزارشگر: حورا گلمحمدی
بیشتر بخوانید: برای یک ارتباط معمولی